Je hoofd koel houden

Klagen

Het was een heel gepuf afgelopen weken tijdens de hittegolven die maar bleven komen. En tussendoor was het ook niet echt bepaald koel maar bleef het drukkend warm. De warmte zat in huis en die kreeg je er ook niet meer uit. Airco’s waren binnen no time uitverkocht en ook de schappen van de ijsjes waren akelig leeg. Om me heen zag en hoorde ik twee typen mensen; de genieters en de klagers. Ik hoorde vooral bij die eerste groep. Maar ik moet eerlijk toegeven dat ik ook momenten had waarop het mij echt even te warm werd. Bijvoorbeeld op mijn vrije dagen als ik twee kinderen de hele dag probeerde te vermaken, maar ook op werkdagen op een kantoor zonder airco. Of ’s nachts als ik weer eens lag te woelen in bed.

Eindeloos

Het probleem was volgens mij vooral dat we niet gewend waren dat het maar door bleef gaan. Het was eindeloos, zonder uitzicht op koeler weer of een drupje regen. Warmte- en droogterecords werden verbroken, er moest zout gestrooid worden om te voorkomen dat autobanden aan het asfalt zouden plakken. We zijn in Nederland gewend dat er na een hittegolf een onweersbui losbarst en het koeler wordt. Iedereen heeft dan even weer de tijd om bij te komen en te herstellen. Maar deze zomer beleefden we piek na piek.

Ermee leren omgaan

Als je een chronische aandoening hebt, dan zou je ook graag tijd willen hebben om te herstellen en bij te komen. Maar als de klachten door blijven gaan en behandelingen niet het gewenste effect geven (of nog erger, als er geen behandeling voor jouw aandoening beschikbaar is), dan zal je een manier moeten vinden om ermee om te gaan. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Het lijkt me ontzettend lastig om hiermee te dealen. Hoeveel je ook probeert om niet aan de pijn of aan de beperkingen te denken, hoe meer het je gaat beheersen. Net als de warmte vliegt het je af en toe enorm aan. Weet je hoofd dan maar eens koel te houden. Het is dan heel fijn als je terecht kan bij een expert die veel van je aandoening af weet en je hierin kan begeleiden.

Geluksmomentjes

Wat ik zo mooi vind aan de gesprekken met ouders of patiënten met een zeldzame aandoening, is dat ze zo ontzettend sterk zijn. Ze hebben zo’n doorzettingsvermogen ontwikkeld omdat ze wel door moeten, ze hebben geen keus. Ze houden zich vast aan de momentjes die ze juist geluk geven. Het is zo belangrijk om geluksmomenten te blijven opzoeken. Zo vind ik een nieuw geluksmomentje als ik ’s ochtends vroeg de deur open doe en de tuin in loop. Ik zie de zonnestralen een warme gloed geven over het weiland waar koeien rustig zitten te grazen. En dan weet ik: het wordt een mooie dag!